Il volo della speranza del bimbo farfalla
Felice è un bimbo farfalla. Ma a dispetto del nome, la sua non è una vita felice. Ha sei mesi e proprio ieri, nel giorno della Giornata mondiale delle malattie rare, ha preso un aereo. Direzione, Minnesota, sede dell’unico centro dove la sua malattia può essere curata in modo innovativo.
L’Epidermolisi Bollosa è una rara malattia genetica che porta i pazienti a infinite sofferenze provocate dalle lesioni e dalle bolle che si creano anche solo con un leggero tocco della loro fragile pelle. Per questa ragione, la malattia, prende anche il nome di “sindrome dei bambini farfalla” per rimarcare la delicatezza dell’epidermide. Proprio come le ali delle farfalle.
Non ha una vera e propria cura e, solo in Italia, colpisce 1.500 persone. Per questo il piccolo Felice, dopo aver ricevuto la diagnosi della “Casa Sollievo della speranza” e dal “Bambino Gesù” di Roma, ha “spiccato il volo” per compiere un lungo viaggio ricco di speranza.
Tutto questo è stato possibile grazie alla generosità delle persone che hanno partecipato alla raccolta fondi, Help4Felice, che in soli tre mesi è riuscita a raccogliere 230 mila euro. Negli Usa, il bimbo ha potuto fare un primo consulto medico con un super esperto della malattia, Jakd Tolar. Così da avviare il percorso sperimentale: il trapianto di midollo osseo geneticamente manipolato, unica cura possibile per poter correggere la sindrome e alleviare i suoi effetti.
Per le cure e i viaggi serviranno un milione e mezzo di euro. La strada, dunque, è ancora lunga ma il piccolo Felice non è solo. I suoi compagni di viaggio sono tanti e lo supportano da lontano ma anche da vicino. Uno di questi è lo zio Filippo il promotore della campagna di sensibilizzazione che ha permesso di compiere un piccolo grande passo verso una cura definitiva per questa terribile malattia. Perché Felice possa finalmente volare. Come una farfalla. (Claudia Loviselli)