Malattie rare senza diagnosi, ecco l'ambulatorio
L’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma ha attivato un ambulatorio dedicato ai bambini e alle famiglie con malattia senza diagnosi.
“Nonostante la disponibilità di cartelle cliniche spesso corpose – spiega Andrea Bartuli, responsabili dell’ambulatorio – la presa in carico di questi pazienti è penalizzata e ridardata dalla mancanza di conoscenze sulle basi biologiche della malattia, della sua storia naturale, sugli specialisti da coinvolgere nell’assistenza”.
Oltre 1 milione di bambini italiani di età inferiore ai 16 anni risulta affetto da una malattia rara. Il 60% attende in media 2 anni per ricevere una diagnosi, il 40% rimane senza.
La struttura, prima in italia, opera sia a distanza, attraverso l’esame della documentazione, sia attraverso prestazioni cliniche.
Viene assegnato ad ogni famiglia un case manager che funge da raccordo con i diversi specialisti.
Il contatto e l’accesso all’ambulatorio è possibile attraverso l’indirizzo email malattieraresenzadiagnosi@opbg.net, o l’apposita sezione del portale dell’Ospedale.
L’ambulatorio, che si affianca a quello già esistente per le malattie rare, è attivo il primo venerdì del mese. (di Matteo Putzolu)